x

Support HDYO

HDYO is the only organization who focus solely on supporting young people impacted by HD around the world. Will you help us?

Donate
x
<span class="translation_missing" title="translation missing: en.hdyo.land.loading">Loading</span>
X
Home Language and Accessibility What is HD? New to HD? Find Resources Research Ask for Help About HDYO News Videos HD Information In Other Languages PDF Resources Join Mailing List HDYO Ambassadors Social Media Kids Teens Young Adults Parents and Family JoHD Friends Professionals DONATE! Privacy Contact Us

ہنٹنگٹن کی بیماری کیا ہے؟

November 06, 2024

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO has more information about HD available for young people, parents and professionals on our site:

www.hdyo.org

دوسری زبانوں میں ترجمے تک رسائی حاصل کرنے کے لیے، ویب سائٹ کے اوپری حصے میں موجود زبان اور رسائی کے لنک پر کلک کریں، زبان کا آئیکن منتخب کریں اور اپنی پسندیدہ زبان کا انتخاب کریں۔ یہ کسی بھی پی ڈی ایف دستاویزات کے علاوہ پوری سائٹ کا ترجمہ کرے گا۔ ہنٹنگٹن کی بیماری (ایچ ڈی) کو ایک نایاب کے طور پر جانا جاتا ہے۔ 'جینیاتی نیوروڈیجینریٹو ڈس آرڈر'. لفظ جینیاتی اس کا مطلب ہے کہ یہ بیماری ایک نسل سے دوسری نسل میں منتقل ہوتی ہے۔ نیورو دماغ سے متعلق ہے. تنزلی ایک ایسی چیز کا مطلب ہے جو وقت کے ساتھ آہستہ آہستہ خراب ہوتا جاتا ہے۔ خرابی بیماری کے لئے ایک اور لفظ ہے. لہذا، جب لوگ ایچ ڈی کی وضاحت کرتے ہیں، تو وہ کہہ رہے ہیں کہ یہ والدین سے بچے کو منتقل ہونے والی بیماری ہے، جو دماغ کو متاثر کرتی ہے، اور وقت کے ساتھ ساتھ آہستہ آہستہ خراب ہوتی جاتی ہے۔

ایچ ڈی ڈی این اے کے حروف میں ہجے کی غلطی (جسے میوٹیشن کہا جاتا ہے) کی وجہ سے ہوتا ہے۔ ہنٹنگٹن جین. ہنٹنگٹن جین ایک جینیاتی ہدایت ہے جو ہنٹنگٹن پروٹین بنانے کے لیے درکار ہے۔ ہر ایک کے پاس یہ جین ہوتا ہے اور ہنٹنگٹن پروٹین بناتا ہے۔ تاہم، جب ڈی این اے خط سی اے جی اس جین کے اندر کئی بار دہرایا جاتا ہے، جسم چپکنے والا/زہریلا ہنٹنگٹن پروٹین بناتا ہے۔ پروٹین کا یہ برا ورژن دماغ کے خلیات کو بیمار کرتا ہے اور بالآخر ایچ ڈی علامات کا باعث بنتا ہے۔ جب ایچ ڈی والے شخص کا حیاتیاتی بچہ ہوتا ہے تو بچہ وہی ہوتا ہے جسے ہم کہتے ہیں۔ "ایچ ڈی کے لیے خطرہ". اس کا مطلب ہے کہ ان کے پاس تبدیل شدہ جین کو وراثت میں ملنے کا 50٪ امکان ہے جو ایچ ڈی کا سبب بنتا ہے۔ خاندانی منصوبہ بندی کے کچھ اختیارات ہیں جن کے ہونے کے خطرے کو کم یا محدود کیا جا سکتا ہے۔ ایچ ڈی والا بچہ (حالانکہ ان کے والدین کے پاس ایچ ڈی ہے)۔ یہ اختیارات ہمیشہ آسان یا وسیع پیمانے پر دستیاب نہیں ہوتے ہیں۔ بچے پیدا کرنے کے بارے میں مزید معلومات کے لیے یہاں کلک کریں۔ علامات کی اہم اقسام (3 M's) ایچ ڈی کی علامات کو تین اہم اقسام میں تقسیم کیا جا سکتا ہے۔ انہیں یاد رکھنے کا ایک آسان طریقہ یہ ہے کہ انہیں 3 M کے طور پر جانیں: حرکتیں، دماغ اور مزاج. حرکتیں (گلابی) شاید ایچ ڈی کی سب سے زیادہ پہچانی جانے والی علامت ہے۔ آپ ڈاکٹروں یا صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کو ایچ ڈی کی نقل و حرکت کے بارے میں بات کرتے وقت لفظ 'کوریا' استعمال کرتے ہوئے سن سکتے ہیں۔ کوریا یونانی لفظ سے آیا ہے، جس کا مطلب ہے 'ڈانس'۔ اس کا استعمال ایچ ڈی والے لوگوں میں عام 'رقص جیسی' حرکات کا حوالہ دینے کے لیے کیا جاتا ہے۔ یہ حرکتیں ایچ ڈی والے لوگوں کو بے چین اور بے چین دکھائی دیتی ہیں۔ HD آہستہ آہستہ لوگوں کے لیے چلنا، بات کرنا، نگلنا، اپنا توازن برقرار رکھنا، اور خاموش رہنا مشکل بنا سکتا ہے۔ دماغ (گلابی) ایچ ڈی والے لوگوں میں متاثر ہوتا ہے کیونکہ یہ دماغی حالت ہے۔ ایچ ڈی والے لوگ علمی (سوچ) علامات پیدا کر سکتے ہیں۔ اس میں تکرار، یادداشت کی کمی، منصوبہ بندی اور ارتکاز میں دشواری، فکسڈ یا جنون، یا بصیرت کی کمی شامل ہوسکتی ہے۔ اور آخر میں، مزاج (گلابی) تبدیلیاں، جنہیں اکثر رویے کی علامات کہا جاتا ہے، خاندانوں کے لیے اس کا مقابلہ کرنا بہت مشکل ہو سکتا ہے۔ علامات ایچ ڈی والے شخص کو پریشان، افسردہ، سستی، یا آسانی سے مشتعل محسوس کر سکتی ہیں۔ یہ لوگوں کے برتاؤ کو بھی مکمل طور پر تبدیل کر سکتا ہے اور کچھ غیر معمولی طور پر بدسلوکی (جذباتی، زبانی یا جسمانی طور پر) ہو سکتے ہیں۔ ہر کوئی مختلف ہے۔ یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ ایچ ڈی کی علامات ہر ایک کو مختلف طریقے سے متاثر کر سکتی ہیں، یہاں تک کہ ایک ہی خاندان کے لوگ بھی۔ مثال کے طور پر، ایچ ڈی کے ساتھ ایک شخص بہت زیادہ حرکت کرسکتا ہے لیکن موڈ میں صرف معمولی تبدیلیاں ہوتی ہیں۔ ایک اور شخص تینوں قسم کی ایچ ڈی علامات کا تجربہ کر سکتا ہے۔ عمر علامات کا آغاز کسی بھی عمر میں شروع ہو سکتا ہے، بشمول جوونائل آن سیٹ ایچ ڈی (JoHD)۔ تاہم، زیادہ تر لوگ عام طور پر 30 سے 50 سال کی عمر کے درمیان ایچ ڈی کی علامات پیدا کرتے ہیں۔ علامات کے آغاز کا وقت بہت سے عوامل پر منحصر ہے۔ ان میں شامل ہیں: سی اے جی کی لمبائی ہنٹنگٹن جین میں دہرائی جاتی ہے، ماحولیاتی مسائل، اور دیگر جینیاتی عوامل۔ اگرچہ ایچ ڈی کے علاج کے لیے کوئی موجودہ علاج موجود نہیں ہے، لیکن صحت مند طرز زندگی کو برقرار رکھنے کی ہمیشہ سفارش کی جاتی ہے۔ اعداد و شمار ایچ ڈی کافی ہے۔ نایاب بیماری. جبکہ HD پوری دنیا میں موجود ہے، کچھ جگہوں پر دوسروں سے زیادہ کیسز ہوتے ہیں۔ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ ایچ ڈی کا پھیلاؤ آسٹریلیا، شمالی امریکہ اور مغربی یورپ میں زیادہ ہے۔ ایشیا اور افریقہ میں ایچ ڈی کے کم واقعات ہیں۔ ان میں سے کچھ تغیرات ملکوں کے درمیان دیکھ بھال اور تشخیصی معیار تک رسائی میں فرق کی وجہ سے ہو سکتے ہیں۔ آبادیوں میں ایسے علاقوں کے 'کلسٹرز' بھی ہیں جہاں ایچ ڈی بہت عام ہے۔ ان میں سے زیادہ تر کلسٹرز جنوبی امریکہ کے مقامی علاقوں میں ہیں۔ دنیا کے مختلف حصوں میں کتنے لوگ متاثر ہوئے ہیں اس کے بارے میں مزید سمجھنے کی کوشش کرنے کے لیے تحقیق کی گئی ہے۔ علاج فی الحال، ایچ ڈی کا کوئی علاج نہیں ہے۔ تاہم بہت سی علامات کا علاج دواؤں، جسمانی یا رویے سے متعلق تھراپی، اور مدد سے کیا جا سکتا ہے۔ زیادہ سے زیادہ، ایچ ڈی محققین علامات کا علاج کرنے، سست ہونے، اور امید ہے کہ ایچ ڈی کو روکنے کے نئے طریقے تلاش کر رہے ہیں۔ ہم ایچ ڈی کے بغیر مستقبل کے لیے بہت پر امید ہیں۔ سپورٹ HD کے ساتھ نمٹنے کے لئے سب سے اہم طریقوں میں سے ایک ہے حمایت تلاش کریں. ہم جانتے ہیں کہ HD کے بارے میں سیکھنا پیچیدہ ہے اور خوفناک ہو سکتا ہے، خاص طور پر اگر یہ آپ کو متاثر کر رہا ہو۔ HDYO کی بنیاد دنیا بھر میں HD خاندانوں میں نوجوانوں کی مدد کے لیے رکھی گئی تھی۔ ہم آپ کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں۔ HDYO سے رابطہ کریں۔ آپ کے کسی بھی سوال کے ساتھ۔ ہم ہمیشہ سننے اور مدد کرنے کے لیے موجود ہیں۔ ہم آپ کو ہر عمر کے گروپوں اور ضرورت کے علاقوں کے لیے مختلف قسم کے تعلیمی اور معاون وسائل تلاش کرنے کے لیے ہماری سائٹ پر تشریف لے جانے کی ترغیب دیتے ہیں۔

Our content is split into different groups. Choose the group that best describes your needs for more information on HD.

Kids Teens Young Adults Parents and Family JoHD Friends Professionals