x

Support HDYO

HDYO is the only organization who focus solely on supporting young people impacted by HD around the world. Will you help us?

Donate
x
<span class="translation_missing" title="translation missing: en.hdyo.land.loading">Loading</span>
X
Home Language and Accessibility What is HD? New to HD? Find Resources Research Ask for Help About HDYO News Videos HD Information In Other Languages PDF Resources Join Mailing List HDYO Ambassadors Social Media Kids Teens Young Adults Parents and Family JoHD Friends Professionals DONATE! Privacy Contact Us

हंटिंगटन रोग क्या है?

November 06, 2024

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO has more information about HD available for young people, parents and professionals on our site:

www.hdyo.org

अनुवाद अन्य भाषाओं में अनुवाद तक पहुँचने के लिए, वेबसाइट के शीर्ष पर भाषा और पहुँच लिंक पर क्लिक करें, भाषा आइकन चुनें और अपनी पसंदीदा भाषा चुनें। इससे किसी भी पीडीएफ दस्तावेज़ को छोड़कर पूरी साइट का अनुवाद हो जाएगा। हंटिंगटन रोग (एचडी) एक दुर्लभ बीमारी के रूप में जाना जाता है 'जेनेटिक न्यूरोडीजेनेरेटिव डिसऑर्डर'. शब्द आनुवंशिक इसका मतलब यह है कि यह बीमारी एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी तक पहुंचती है। न्यूरो मस्तिष्क से संबंधित है. अपक्षयी इसका मतलब है कि कुछ ऐसा जो समय के साथ धीरे-धीरे बदतर होता जाता है। विकार बीमारी के लिए एक और शब्द है। इसलिए, जब लोग एच.डी. का वर्णन करते हैं, तो वे कह रहे होते हैं कि यह माता-पिता से बच्चे में आने वाली बीमारी है, जो मस्तिष्क को प्रभावित करती है, तथा समय के साथ धीरे-धीरे बदतर होती जाती है।

एचडी डीएनए के अक्षरों में वर्तनी की गलती (जिसे उत्परिवर्तन कहा जाता है) के कारण होता है हंटिंग्टिन जीनहंटिंग्टिन जीन हंटिंग्टिन प्रोटीन बनाने के लिए आवश्यक आनुवंशिक निर्देश है। हर किसी के पास यह जीन होता है और हंटिंग्टिन प्रोटीन बनाता है। हालाँकि, जब डीएनए अक्षर सीएजी इस जीन में बहुत बार दोहराए जाने पर, शरीर चिपचिपा/विषाक्त हंटिंग्टिन प्रोटीन बनाता है। प्रोटीन का यह खराब संस्करण मस्तिष्क कोशिकाओं को बीमार बनाता है और अंततः एचडी लक्षणों की ओर ले जाता है। जब एच.डी. से पीड़ित व्यक्ति का जैविक बच्चा होता है, तो उस बच्चे को हम एच.डी. कहते हैं। “एचडी के लिए जोखिम में”इसका मतलब यह है कि उनमें एच.डी. का कारण बनने वाले उत्परिवर्तित जीन के वंशानुगत होने की 50% संभावना है। गर्भावस्था के दौरान गर्भपात के जोखिम को कम करने या सीमित करने के लिए कुछ परिवार नियोजन विकल्प हैं। एच.डी. से पीड़ित बच्चा (भले ही उनके माता-पिता को एच.डी. हो)। ये विकल्प हमेशा आसान या व्यापक रूप से उपलब्ध नहीं होते। बच्चे पैदा करने के बारे में अधिक जानकारी के लिए यहाँ क्लिक करें। लक्षणों के मुख्य प्रकार (3 एम) एचडी के लक्षणों को तीन मुख्य प्रकारों में विभाजित किया जा सकता है। उन्हें याद रखने का एक आसान तरीका उन्हें 3 एम के रूप में जानना है: गतिविधियाँ, मन और मनोदशा। आंदोलनों (गुलाबी) शायद HD का सबसे आम पहचाना जाने वाला लक्षण है। आप डॉक्टरों या स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को HD आंदोलनों के बारे में बात करते समय 'कोरिया' शब्द का उपयोग करते हुए सुन सकते हैं। कोरिया एक ग्रीक शब्द से आया है, जिसका अर्थ है 'नृत्य"। इसका उपयोग HD वाले लोगों में आम तौर पर अनियमित 'नृत्य जैसी' हरकतों को संदर्भित करने के लिए किया जाता है। ये हरकतें HD वाले लोगों को बेचैन और 'बेचैन' दिखा सकती हैं। HD धीरे-धीरे लोगों के लिए चलना, बात करना, निगलना, अपना संतुलन बनाए रखना और स्थिर रहना मुश्किल बना सकता है। मन (गुलाबी) एचडी वाले लोगों में प्रभावित होता है क्योंकि यह एक मस्तिष्क की स्थिति है। एचडी वाले लोगों में संज्ञानात्मक (सोचने) के लक्षण विकसित हो सकते हैं। इसमें दोहराव, स्मृति हानि, योजना बनाने और एकाग्रता में कठिनाई, स्थिर या जुनूनी हो जाना, या अंतर्दृष्टि की कमी शामिल हो सकती है। और अंत में, मनोदशा (गुलाबी) परिवर्तन, जिन्हें अक्सर व्यवहार संबंधी लक्षण कहा जाता है, परिवारों के लिए इससे निपटना बहुत मुश्किल हो सकता है। लक्षण एच.डी. से पीड़ित व्यक्ति को चिंतित, उदास, सुस्त या आसानी से उत्तेजित महसूस करा सकते हैं। यह लोगों के व्यवहार को भी पूरी तरह से बदल सकता है और कुछ लोग असामान्य रूप से अपमानजनक (भावनात्मक, मौखिक या शारीरिक रूप से) हो सकते हैं। हर कोई अलग है यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि एचडी के लक्षण हर किसी को अलग-अलग तरह से प्रभावित कर सकते हैं, यहाँ तक कि एक ही परिवार के लोगों को भी। उदाहरण के लिए, एचडी से पीड़ित एक व्यक्ति की हरकतें बहुत ज़्यादा हो सकती हैं, लेकिन मूड में सिर्फ़ थोड़ा बदलाव हो सकता है। दूसरे व्यक्ति को एचडी के सभी तीन प्रकार के लक्षण हो सकते हैं। आयु लक्षणों की शुरुआत किसी भी उम्र में हो सकती है, जिसमें जुवेनाइल ऑनसेट एचडी (JoHD) भी शामिल है। हालाँकि, ज़्यादातर लोगों में आमतौर पर 30 से 50 साल की उम्र के बीच HD के लक्षण विकसित होते हैं। लक्षण शुरू होने का समय कई कारकों पर निर्भर करता है। इनमें शामिल हैं: हंटिंग्टिन जीन में CAG दोहराव की लंबाई, पर्यावरण संबंधी मुद्दे और अन्य आनुवंशिक कारक। हालाँकि HD को ठीक करने के लिए कोई मौजूदा उपचार नहीं है, लेकिन हमेशा स्वस्थ जीवनशैली बनाए रखने की सलाह दी जाती है। आंकड़े एच.डी. काफी है दुर्लभ बीमारी. जबकि HD दुनिया भर में मौजूद है, कुछ जगहों पर दूसरों की तुलना में अधिक मामले हैं। अध्ययनों से पता चलता है कि ऑस्ट्रेलिया, उत्तरी अमेरिका और पश्चिमी यूरोप में HD का प्रचलन अधिक है। एशिया और अफ्रीका में HD की घटना कम है। इनमें से कुछ भिन्नताएँ देशों के बीच देखभाल और नैदानिक मानदंडों तक पहुँच में अंतर के कारण हो सकती हैं। आबादी में ऐसे क्षेत्रों के 'समूह' भी हैं जहाँ HD बेहद आम है। इनमें से ज़्यादातर समूह दक्षिण अमेरिका के स्थानीय क्षेत्रों में हैं। दुनिया के विभिन्न हिस्सों में कितने लोग प्रभावित हैं, इसके बारे में अधिक समझने की कोशिश करने के लिए शोध किया गया है। उपचार वर्तमान में, HD का कोई इलाज नहीं है। हालांकि, कई लक्षणों का इलाज दवाओं, शारीरिक या व्यवहार संबंधी चिकित्सा और सहायता से किया जा सकता है। अधिक से अधिक, HD शोधकर्ता लक्षणों का इलाज करने, धीमा करने और उम्मीद है कि HD को रोकने के नए तरीकों की तलाश कर रहे हैं। हम HD के बिना भविष्य के लिए बहुत आशान्वित हैं। सहायता एच.डी. से निपटने के सबसे महत्वपूर्ण तरीकों में से एक है समर्थन पाएंहम जानते हैं कि HD के बारे में सीखना जटिल है और डरावना भी हो सकता है, खासकर अगर यह आपको प्रभावित कर रहा हो। HDYO की स्थापना दुनिया भर में HD परिवारों में युवा लोगों का समर्थन करने के लिए की गई थी। हम आपको प्रोत्साहित करते हैं संपर्क करें HDYO आपके पास जो भी प्रश्न हों, उनके लिए हमसे संपर्क करें। हम हमेशा आपकी बात सुनने और मदद करने के लिए मौजूद हैं। हम आपको सभी आयु समूहों और ज़रूरत वाले क्षेत्रों के लिए विभिन्न प्रकार के शैक्षिक और सहायता संसाधन खोजने के लिए हमारी साइट पर नेविगेट करने के लिए भी प्रोत्साहित करते हैं।

Our content is split into different groups. Choose the group that best describes your needs for more information on HD.

Kids Teens Young Adults Parents and Family JoHD Friends Professionals